Daniele si racconta. La sua malattia degenerativa non gli ha impedito di laurearsi, di dedicarsi alle sue passioni e di aiutare a proteggere l'ambiente.
“La mia mente e il mio corpo vanno in due direzioni opposte. La mia mente cresce, si sviluppa e si evolve, mentre il corpo, a causa della mia disabilità di tipo degenerativo, regredisce, con la perdita della capacità di tipo soprattutto motoria e non solo. Il peso di queste due forze, che vanno in due direzioni opposte, si fa sentire. Ciò nonostante la voglia di andare avanti, di resistere, di creare utilizzando la mente, è quello che mi permette di andare avanti”.
Daniele De Toni si racconta con questa immagine legata alla fisica, anche se lui è animato da uno spirito artistico.
Ha 24 anni, la maggior parte dei quali trascorsi in modo anomalo, tra un intervento e l’altro che gli potesse dare margini di vita il più possibile normale. Prima le gambe, poi la colonna vertebrale, più recentemente lo stomaco, per poter essere nutrito con un sondino.
Lo incontriamo nel suo piccolo giardino, particolarmente fiorito in questa stagione e con lui, come sempre c’è la sua mamma, Rossana. Un rapporto inscindibile quello tra i due. Ironia della sorte lei è fisioterapista ed ha capito ben presto che i problemi di deambulazione di Daniele sarebbero stati il loro Everest.
Lo ha seguito passo passo, facendogli assaporare ogni esperienza possibile, anche il teatro da protagonista. La carrozzina come intruso/alleato per tutti i loro spostamenti, le mostre d’arte, i viaggi, il mare. Da sempre vicina nei suoi progetti artistici, ma anche ingegnosa quando si tratta di trovare soluzioni su misura per rendere la vita di entrambi un po’ più semplice.
Anche se di semplice non c’è proprio nulla, perché ogni giorno bisogna fare i conti con la macchina per la tosse, fondamentale per le malattie neuromuscolari, così come il respiratore o la PEG per il cibo.
Tutta la loro vita è scandita da operazioni quotidiane di manutenzione, tra un beep e l’altro che suona e fiumi di burocrazia che complicano non poco le cose.
Anche nei rapporti, perché non è facile dipendere completamente dagli altri.
Mentre i suoi muscoli danno forfait, la mente di Daniele è cresciuta e si è alimentata. Ha frequentato il Liceo Artistico Guggenheim a Mestre, poi si è iscritto allo IUAV dove, nel 2019, si è laureato in Design della Moda e Arti Multimediali con 100 e lode.
“Per me è stato qualcosa che fino a qualche tempo prima sembrava impossibile. Non tanto per l’aspetto legato allo studio”.
La frequenza è stata ovviamente complicata. Daniele andava a Venezia allo IUAV, la facoltà di architettura, la mamma o l’assistente di turno prendevano appunti per lui.
Fortunatamente, se non poteva frequentare, c’erano le lezioni registrate, quando ancora di DAD non si parlava.
Daniele ama l’arte e la fotografia e prima della pandemia, nei limiti del possibile, riusciva ad andare a vedere delle mostre.
“Perché l’arte bisogna viverla. Più ci penso più sento che mi manca tanto. Le giornate sono complicate – racconta Daniele – più che altro le possibilità di fare cose durante il giorno sono molto ridotte.
Per me erano già ridotte e limitate prima del lockdown, in questo periodo lo sono state ancora di più. Ma ciò non vuole dire che non possa fare delle cose e in un modo o nell’altro ce l’abbiamo fatta”.
Daniele guarda molti film impegnati, altra sua grande passione assieme al giardinaggio. Dalla sua carrozzina fa un po’ il regista delle coltivazioni in giardino, dove ci sono soprattutto piante aromatiche. Questa è diventata la sua location preferita per ricevere ospiti e per qualsiasi attività, come progettare i suoi eventi artistici.
“Più che altro sento la necessità di avere la natura, il verde a portata di mano. Mi fa molto piacere, ad esempio, vedere le api che ronzano sulla lavanda, perché significa che abbiamo fatto qualcosa di naturale”.
“Ritengo di avere sviluppato una sensibilità ecologica e ambientale abbastanza forte ed è qualcosa che tutti dovrebbero avere. Purtroppo non è facile. Sarebbe veramente fondamentale, perché è inutile girarci intorno: dal punto di vita dei cambiamenti climatici, crisi ambientali e devastazioni dei territori, siamo appesi ad un filo”.
È per questo che Daniele manda spesso ai suoi amici degli appelli da sottoscrivere.
“Una delle cose che mi fa soffrire rispetto alla mia situazione di immobilità, è il fatto quello di non poter fare di più. Per tutte le persone che sono in una situazione simile alla mia, ciò che è importante è che la mente prevalga, che la mente ti faccia volare, ti faccia raggiungere se non l’infinito, l’impossibile… ma quasi”.
Con Daniele e Rossana non perderemo il filo diretto. Seguiteli qui, su Fuori la Voce!
