La storia di Paolo Piccoli e della sua bellissima famiglia che lotta contro un nemico implacabile, l’Alzheimer precoce. Lui, che ha solo 48 anni, vive in una residenza per anziani. La moglie e i figli, sempre al suo fianco, si battono per garantirgli un futuro insieme, il più possibile.
L’appuntamento con Michela è alle 16, all’ingresso di una residenza per anziani della Venezia orientale. È lì che da qualche mese vive suo marito Paolo, 48 anni, in un mondo e in un tempo stonati per lui. E per la sua famiglia.
Dello splendido uomo che le ha rubato il cuore, ai tempi in cui lavoravano nella stessa azienda, resta indelebile il sorriso. E due figli meravigliosi, Mattia e Andrea che stanno condividendo un cammino più grande di loro. Per un paio d’anni hanno insegnato a papà a farsi la doccia a vestirsi, ad attraversare la strada durante le passeggiate con i loro cagnolini, tanto che il più grande, Mattia, undicenne, è stato nominato Alfiere della Repubblica. Oggi, nel parco della RSA, portano il pallone, perché è un modo per comunicare, giocando insieme al loro papà. Che, ricorda Michela, è sempre stato un grande papà.
“Come lo trovi?” – chiedo a Michela mentre Paolo gioca con i figli –“Sai che a vederlo così mi sembra impossibile…” “Lo so, me lo dicono tutti. Quando lo troviamo sereno siamo contenti, perché ci sono giornate invece in cui è molto provato e mi dice ‘sto male, non va bene come mi comporto…’. E lo devi tranquillizzare. Lui si tranquillizza, ma tu vai a casa sconvolta e devi essere tranquilla per i bambini, perché somatizzano”.
La casa di Michela è tappezzata di fotografie. Ci fa vedere quelle del matrimonio, molto suggestive. “Era nevicato moltissimo quel giorno, il 9 dicembre 2009, alla sera c’erano -13 gradi! Le foto sono state messe per far ricordare a Paolo com’eravamo, come siamo stati. Era tutto un ‘ti ricordi, ti ricordi…’. Abbiamo preso anche Alexa, per ricordargli le piccole informazioni, ma lui non ricordava neppure che si chiamasse Alexa”.
Quando hai capito che poteva essere Alzheimer?
“Le problematiche sono iniziate quando si dimenticava di andare a prendere i bambini, di fare la spesa. Mi diceva ‘dovevi andare tu’. Iniziava ad essere aggressivo verbalmente, si dimenticava di fare le commissioni, di pagare la bolletta, qualche piccola manutenzione. Ed era colpa mia. Inizialmente avevo anche pensato di dividere le nostre strade, perché non lo riconoscevo più… Poi ho cominciato a collegare le cose, ricordavo che suo papà aveva avuto un percorso simile, ma i medici neurologi mi facevano passare per una persona esaurita. La difficoltà di arrivare alla diagnosi è stata estrema. Mi dicevano che poteva essere depressione, stress… fino ad arrivare alla diagnosi”.
Non era possibile tenerlo a casa
“Ti si spacca il cuore a vederlo in una struttura per anziani, ma purtroppo c’è stato un momento in cui la malattia ha avuto il sopravvento, con il lookdown. Tutti i centri diurni per l’inclusione sociale, tutte le associazioni a cui avevo chiesto aiuto hanno dovuto sospendere l’attività.
Paolo aveva una vita sociale più importante della mia. Usciva a mangiare la pizza, cantava con il coro parrocchiale, faceva il baskin, il basket inclusivo… Tolto tutto la malattia si è ripresa tutto, in un lampo. Ha iniziato ad avere grosse problematiche e ho dovuto tutelare per primi i bambini”.
Durante il lookdown Michela e i bambini hanno potuto interagire con Paolo solo a distanza.
Lunghi mesi difficili, che Mattia ha tradotto in una struggente poesia dal titolo eloquente “Dietro un vetro”.
I BRACCIALETTI E LA PANCHINA VIOLA
Concordia Sagittaria è la città dei braccialetti. Il gruppo Julia gomitolo mania ha iniziato qualche anno fa con la causa contro la violenza sulle donne, realizzando e distribuendo i braccialetti rossi. “Quest’anno abbiamo realizzato i braccialetti viola contro l’Alzheimer – racconta Elisabetta Stefanon, amica di Michela. “Li facciamo in spighetta rumena, un punto semplicissimo che si usa per fare questo tipo di lavoro. Domani avremo un urban knitting, l’uncinetto all’aperto, per sensibilizzare alla causa la gente che passerà per via Roma”.
Anche una panchina viola dal 21 settembre (accanto a quella rossa contro la violenza sulle donne) ricorderà le persone affette dalla Malattia di Alzheimer. E la battaglia di Michela che è quella di molte persone.
“Inizialmente ho voluto fare qualcosa per Paolo, per cambiare il destino. Ho due figli che bisogna portare avanti e che hanno un patrimonio genetico importante. Ma per molte persone siamo diventati un riferimento importante.
I caregiver sono di tutte le tipologie, non solo per chi deve affrontare le demenze. Io lavoro a tempo pieno per mantenere i bambini, ho la legge 104 ma mi devo dividere in qualsiasi modo per far quadrare tutto.
Sto facendo una vita non da persona normale, devo chiedere continui permessi e i miei genitori che mi aiutano sono anziani, avrebbero bisogno di tranquillità.
I miei figli non hanno un padre accanto, ma non hanno neanche una madre, che lavora 40 ore…
In tutto questo c’è anche un grande senso di inadeguatezza. Servono più tutele, più leggi, che la società cambi per una maggiore tutela e inclusione degli ammalati ma anche delle persone che si prendono cura di loro”.
Una vita frenetica che non ti lascia neanche il tempo di metabolizzare questa implacabile malattia.
“Passa il tempo, di solito si dice che il tempo lenisce tutto. Ma il nostro è un lutto quotidiano, qualcosa che non riesci a metabolizzare. Sono anni che un piccolo pezzo al giorno se ne va. Mi manca Paolo! Lo vedo, sembra sempre il solito Paolo, ma non c’è. Lui resta lì e io torno a casa con i bambini. Ci sono momenti in cui la malattia è più o meno stabile, poi arrivano degli scivoloni… Lui è spesso nel suo mondo, ma bisogna che resti in contatto con il nostro. Dobbiamo approfittare di questi momenti di lucidità soprattutto con i bambini. Consiglio a tutte le persone di farsi aiutare psicologicamente. Io da anni mi faccio seguire da una persona che è diventata un’amica e la stessa cosa i bambini. È importante per affrontare le varie fasi della malattia e per capire anche cosa pensa la persona ammalata.
SOGNARE UN FUTURO DIVERSO
“Ti si spacca i cuore vedere Paolo in un contesto fuori luogo per una persona della sua età. E non sono poche le persone colpite da Alzheimer precoce.
Ci sono delle realtà create a misura dei malati di Alzheimer, come ‘Il paese ritrovato’ di Monza. O Borgo Cicala creato da Elena Sodano in Calabria.
Dove non serve sedare le persone se non hanno voglia di dormire, possono anche andare al cinema se ne hanno voglia.
Dove il contatto è la medicina principale. Nei dintorni non ci sono queste possibilità, ma chissà…
Il tempo incalza e le soluzioni vanno trovate giorno per giorno, con una progettualità concreta.
“Un tempo piccolo”, come lo definisce Serenella Antoniazzi nel libro che racconta la storia di Paolo, Michela e della volontà di continuare ad essere famiglia nonostante l’Alzheimer precoce.
“La molla che mi ha fatto scattare la volontà di metterci la faccia è stata quando non hanno ammesso Paolo ad un protocollo sperimentale perché era troppo giovane, non arrivava ai 50 anni, ma ne aveva solo 47.
E queste non sono case farmaceutiche italiane, ma americane. Bisogna fare qualcosa, lo devo a Paolo, lo devo ai miei figli”.
2 commenti
Un racconto struggente di Paolo e Michela io mamma affidataria volontaria ora da 15 anni anche caregjver di mio marito con Alzheimer , ognuno di noi ha una storia struggente che solo l amore può rendere più sopportabile
Una immensa battaglia, Michela!